No hemos arrancado el año precisamente con buenas noticias en el universo pop. Jesy Nelson ha subido un vídeo a sus redes sociales, de nueve minutos de duración, en el que explica la situación que está viviendo con sus hijas. Desde que dejara a un lado su perfil musical y se quedara embarazada, la artista ha comunicado cada paso de su maternidad. De hecho, llegó a rodar con Amazon Prime Video un documental de seis capítulos titulado Jesy Nelson: Life After Little Mix enfocado en toda su maternidad, pero aún no se ha anunciado su estreno en la plataforma.
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Y vista la situación actual, posiblemente Jesy Nelson decidirá suspender su emisión: la cantante ha comunicado que sus hijas han sido diagnosticadas con AME Tipo 1, atrofia muscular espinal. Un tipo de enfermedad que afecta a los músculos y los va dejando sin fuerza, y que tiene tratamiento pero no cura.
Y en este sentido, Nelson ha confirmado que las noticias que le han llegado, tras meses de visitas hospitalarias, pruebas y tratamientos, son una de cal y una de arena: sus dos niñas gemelas vivirán, pero la enfermedad habría afectado a sus piernas y posiblemente nunca podrán caminar. La artista ha confirmado que acudió al hospital tras la preocupación de su madre por el poco movimiento de las piernas de las niñas. De primeras, no le dieron especial importancia porque los médicos la habían avisado de que el desarrollo de las pequeñas sería distinto al resto de bebés porque fueron prematuras.
Sin embargo, tras algunos problemas con la ingesta de alimentos, Nelson decidió llevarlas al hospital y fue ahí cuando arrancó su pesadilla. De no detectarse pronto la aparición del AME, los pequeños suelen tener una esperanza de vida de entorno a los dos años. Es por eso que Jesy Nelson hace tanto hincapié en la prevención y la rápida detección de este tipo de problemáticas en su vídeo.
Aquí tenéis el texto completo transcrito al español:
“Hola chicos, quería entrar aquí para compartir algunas noticias con vosotros. Si soy sincera, Dios mío, tengo el corazón acelerado. No estoy muy segura de por dónde empezar con este vídeo.
Hace unos meses mi madre se dio cuenta de que las niñas no mostraban tanto movimiento en las piernas como deberían, lo cual en ese momento no me preocupó demasiado porque desde el minuto en que salí de la UCIN me dijeron: «vuestros bebés son prematuros, así que no los comparéis con otros bebés». No alcanzarán los mismos hitos, tomadlas tal y como son y llegarán a donde tengan que llegar cuando les toque.
Así que cuando ella me dijo que no creía que fuera normal que no movieran las piernas como los bebés normales, sinceramente no me saltaron las alarmas. Son mis primeros hijos y, como dije, me habían dicho que no los comparara con otros bebés porque eran prematuros. Además, cuando venían las enfermeras de salud nos decían que se veían genial, que estaban sanas, que todo estaba bien.
Un poco más tarde empezaron a aparecer algunas señales: les costaba alimentarse correctamente. Poco a poco comían menos y menos. Las llevábamos al médico de cabecera y les decíamos que nuestras bebés no se alimentaban con la frecuencia que deberían, y nos respondían: «oh, no te preocupes, está bien, sigue intentándolo poco y a menudo, poco y a menudo».
En fin, para no alargarlo, después de los tres o cuatro meses más duros y agotadores y de interminables citas médicas, a las niñas finalmente les han diagnosticado una enfermedad muscular grave llamada AME tipo 1. Para quienes no sepan qué es la AME tipo 1, es la enfermedad muscular más grave que puede tener un bebé. Significa atrofia muscular espinal y afecta —bueno, afecta— a todos los músculos del cuerpo: piernas, brazos, respiración, deglución… y básicamente lo que hace es que, con el tiempo, va matando los músculos del cuerpo y, si no se trata a tiempo, la esperanza de vida del bebé no supera los dos años.
Perdón… así que sí. Una vez que las niñas recibieron el tratamiento, todo fue muy rápido porque, esencialmente, el tiempo es crucial con esta enfermedad. Zion y yo tuvimos que firmar un montón de documentos incluso antes de que recibieran el diagnóstico oficial, porque básicamente nos decían: «estamos al 95 % seguros de que tienen AME tipo 1, así que queremos adelantar todo esto porque, como hemos dicho, el tiempo es esencial y necesitan tratamiento lo antes posible».
Cuando evaluaron a las niñas en el Great Ormond Street Hospital nos dijeron que probablemente nunca podrían caminar, que probablemente nunca recuperarían la capacidad de tragar, que serían discapacitadas, y que lo mejor que podíamos hacer en ese momento era darles el tratamiento y esperar lo mejor.
Por suerte, las niñas ya han recibido su tratamiento, y estoy inmensamente agradecida por ello, porque si no lo hubieran recibido, morirían. Pero han sido citas médicas interminables; prácticamente siento que el hospital se ha convertido en mi segundo hogar. También siento que casi he tenido que convertirme en enfermera en cuestión de dos semanas desde que recibieron el diagnóstico, porque ahora tengo que ponerles máquinas para ayudarles a respirar y hacer muchas cosas que ninguna madre debería tener que hacerle jamás a su hijo.
La razón por la que quería hacer este vídeo es porque los últimos tres meses han sido, sinceramente, el periodo más desgarrador de mi vida. Literalmente siento que toda mi vida ha dado un giro de 360 grados. Siento casi que estoy de luto por la vida que pensaba que iba a tener con mis hijos, aunque también tengo que estar agradecida porque, al final del día, ellas siguen aquí, y eso es lo más importante, y han recibido su tratamiento. De verdad creo que mis niñas van a desafiar todas las probabilidades y, con la ayuda adecuada, van a luchar contra esto y llegarán a hacer cosas que nunca se han hecho antes.
Quería hacer este vídeo porque, si esto se detecta lo suficientemente pronto, en los primeros meses de vida de un bebé, muchas de estas cosas pueden prevenirse. Cuando reciben el tratamiento, básicamente lo que hace es introducir en el cuerpo el gen que no tienen y detener la muerte de los músculos que aún funcionan, pero los que ya se han perdido no se pueden recuperar. No existe cura para la AME, solo tratamientos que pueden ayudar.
Así que creo que el motivo por el que quiero hacer este vídeo es porque es muy frustrante ver que hay tantos niños a los que se les ha detectado desde el nacimiento porque les han hecho la prueba del talón, se ha identificado que tienen AME tipo 1, han recibido el tratamiento y luego esos niños han llegado a caminar, han llegado a vivir como deberían vivir los niños. Y sinceramente pienso que, si puedo crear la mayor conciencia posible sobre esto y sobre las señales de alerta, entonces algo bueno tiene que salir de todo esto.
Las señales a las que hay que prestar atención son: flacidez, que tu bebé no pueda sostenerse sin apoyo, las piernas en posición de «ranita» con poco movimiento, vientres con forma de campana, respiración que se nota mucho en el abdomen. Pero lo principal que quiero transmitir aquí es que la mayoría de esto puede prevenirse si se detecta desde el nacimiento. Todo lo que se necesita es la prueba del talón. En este país no se hace, aunque en muchos otros países sí se realiza. Es solo una simple prueba del talón, y no creo que la gente entienda hasta qué punto esto puede cambiar la vida de un niño: literalmente puede salvar sus piernas, puede salvar muchas partes de su cuerpo y, esencialmente, evitar que muera.
Mi mente está muy desordenada ahora mismo y quiero asegurarme de transmitir todo lo que quiero decir, pero si alguien está viendo este vídeo y cree que ve estas señales en su hijo, por favor, por favor, llevad a vuestro hijo al médico o al hospital, porque el tiempo es esencial y vuestro hijo necesitará tratamiento. Y cuanto antes lo reciba, mejor será su vida.
Gracias por escucharme, chicos.“
